Paraná pode instituir Dia da Osteogênese Imperfeita

A Assembleia Legislativa do Paraná está analisando o projeto de lei da deputada estadual Maria Victoria (PP), que propõe a instituição do "Dia Estadual de Conscientização da Osteogênese Imperfeita", também conhecida como "doença dos ossos de vidro". O PL 709/2025 prevê que a data seja celebrada anualmente em 6 de maio, integrando o Calendário Oficial de Eventos do Estado. O projeto foi protocolado na última terça-feira e segue para análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).

O que é osteogênese imperfeita?

A osteogênese imperfeita é uma condição genética rara que fragiliza os ossos, tornando-os mais suscetíveis a fraturas, mesmo durante atividades cotidianas. Além da fragilidade óssea, a doença pode causar baixa estatura, deformidades esqueléticas e outros comprometimentos. Infelizmente, a doença não tem cura, mas existem tratamentos clínicos e terapêuticos que ajudam a reduzir os impactos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Objetivos da conscientização

A deputada Maria Victoria destaca que a criação da data oficial tem como objetivo informar a sociedade, combater o preconceito e estimular a formulação de políticas públicas voltadas ao atendimento dos pacientes. "São pessoas que merecem atenção, cuidado e dignidade. A conscientização é um passo essencial para promover inclusão e avançar em pesquisas e tratamentos", afirma a parlamentar.

Histórico de atuação em doenças raras

Desde 2015, a deputada Maria Victoria atua para dar mais visibilidade às doenças raras, buscando diagnósticos mais precoces, incentivo à pesquisa e ampliação dos tratamentos. O Paraná foi pioneiro ao debater o tema no Legislativo, com a aprovação da Lei 18.646/2015, que instituiu o Dia de Conscientização das Doenças Raras. Em 2018, a legislação foi atualizada para incluir o Fevereiro Lilás, mês de mobilização sobre o tema.

Maria Victoria ressalta: "Desde 2015 estamos nessa luta de conscientização. Na época, fomos o primeiro parlamento a discutir esse assunto. Hoje, mais de 15 milhões de pessoas vivem com doenças raras no Brasil, sendo 700 mil apenas no Paraná".

Conquistas recentes

Uma das principais conquistas da mobilização foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. No ano passado, o Governo do Estado autorizou o aumento gradual de 7 para 37 doenças diagnosticadas na triagem neonatal, e a Assembleia Legislativa aprovou uma lei sobre o tema, de autoria da deputada.

Sobre doenças raras

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas possuem diagnóstico de alguma doença rara, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

O Ministério da Saúde explica que as doenças raras apresentam grande diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas entre condições diferentes, mas também entre pacientes com o mesmo diagnóstico. Em muitos casos, manifestações frequentes podem simular doenças comuns, o que dificulta o diagnóstico precoce.